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一个唐氏宝宝的自述

发布时间:2019-07-12 08:31:55   编辑:母婴品牌网   阅读次数:

  我小唐,5岁的时候,我长大了与其他娃娃都不一样。我出生的时候,产科医生很震惊,因为我太丑:鼻子,小耳朵的折叠桥,两只眼睛都特别宽从外面眼睛是斜的,经常吐着舌头,流口水,我两只手或“通贯手”(俗称掌),但我的父亲,我的母亲仍然把我当作宠儿,特别是伤害了我。但是,再慢慢爸爸,妈妈找到了我,不仅难看,而且还笨,智力和运动发育是显著落后于其他孩子,特别是贫穷的语言表达能力,他们如何教我说话,我不会学。父母开始满面愁容,因为我经常吵架,在家里阴天。

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  后来,妈妈带我去医院,经过一系列检查,医生给我诊断,我死了染色体异常的三体--21-,也称为唐氏综合征,也称为唐氏综合症(中国译名:唐综合症),我的外号。故此,。染色体的遗传信息被包含在所述物质的核,正常23双(46个)的染色体,由于各种原因,或染色体异常增加或减少的染色体数目,可引起染色体异常。我的身体比别人多一个21号染色体内,所谓的21三体我的学校,是人类疾病首先发现,是最常见的染色体病,其发病率约为1:600 1:800。

  为什么你会得这种病?医生说有很多原因,如放射线,有毒化学品和有害物质,病毒感染,孕妇,年龄,遗传因素。当产妇年龄这么大的疾病的主要原因,超过35岁的显著上升的发病可能与衰老生殖细胞。我的母亲是高龄产妇,她年轻的时候忙于事业,一直无暇顾及有孩子,直到她38岁的时候干到中间单元,考虑生育问题之前。妈妈愧疚的泪水,问医生:“如果我早生了第一个孩子,35岁以后的第二个孩子,有么病的概率高?“医生说:”不管是第几胎,只要母亲年龄大于35岁,有这种风险,并且年龄越大,越高的无风险利率。“

  我楞楞地看着悲观和绝望的眼神,医生同情地问我:“我没有定期到医院做检查,当你怀孕了?在发达城市,如北京,我们家这些疾病的筛查已经开展得非常成熟。在妊娠早期,我们通过超级颈部乙皮肤厚度测量; 在孕早期和孕中期就通过母体血清中某些激素水平,分子标记等来确定的,与产妇的年龄,预产期,通过风险的风险评估软件度计算怀孕采血一周合并(这些检查通常就是我们所说的“唐氏筛查“)在胎儿出生缺陷,如果高危筛查结果,我们建议孕妇绒毛取样或羊膜穿刺术进一步明确诊断。一旦唐氏综合征患儿的诊断,我们会建议怀孕保证优生优育的终止,因为毕竟唐氏宝宝,一旦出生,也没有有效的治疗方法,它会给家庭和社会带来了沉重的负担。“我的母亲低下了头遗憾的是,”我是来定期到医院体检,医生也建议我做羊水穿刺进行评估,但我很欣赏这个孩子,我觉得自己的运气不会那么差,但我还听说,如果你真的得这个病,孩子的60%在子宫中会流产,我觉得可以出生的婴儿很可能是罚款。“孔雀东南飞,有时绝望是伟大的,虽然我不明白,医生和母亲之间的对话,但是当我看到我的母亲伤心地哭了,因为我觉得如果是我,我的母亲也会哭,我就开始哭。

  今天,我们确实碰到了一个超级漂亮的儿科医生,她轻轻地对我妈递上纸巾,慢慢开导母亲:“孩子出生之前,你不按他们的医生做检查,责任重大确实存在,但现在,出生后,你会用全部的爱来伤害这个孩子。你听说过一个天才指挥舟舟么的故事?他也是一个唐氏综合征的孩子,但他的父母并没有抛弃他,而是给他更多的爱,并发现他有天赋进行,他最终成为了列车长。虽然不是每个人都可以像唐氏宝宝舟舟一样好,但那些谁耐心地教唐氏宝宝出了很多人的父母能成长为自立它。“

  从医院,母亲带着沉重的心脏恢复调整后的几天,很快就放弃了所有的顾虑,一心一意照顾我和我们的家人开始充满了欢声笑语。

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  文/吴军(儿科北京大学人民医院)

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